Psychologie

«Wenn Mami weint, weine ich auch»

Zwei Millionen Menschen in der Schweiz leiden an einer chronischen Krankheit. Viele von ihnen haben minderjährige Kinder. So wie Ramona Keller. Sie und ihre Familie erzählen aus ihrem Alltag, von Schmerzen und Verzicht, aber auch von einer grossen Dankbarkeit für jeden gemeinsamen Moment.
Text: Sandra Casalini
Bilder: Samuel Trümpy / 13 Photo
Rheuma habe seine Mama. «Und Firomila ...» Für den achtjährigen Louis ist es unaussprechlich, dieses Wort. Was es bedeutet, weiss er hingegen genau. «Mami hat Schmerzen. Jeden Tag.» Oft sind sie so stark, dass Ramona Keller morgens nicht aus dem Bett kommt. Dann stehen Louis und seine Schwestern Selina, 11, und Noelle, 9, selbständig auf. Sie ziehen sich an, frühstücken, packen ihre Znüniboxen und gehen zur Schule.

Axiale Spondyloarthritis und sekundäres Fibromyalgiesyndrom: so lautet Ramona Kellers Diagnose. Bei der Spondyloarthritis – auch bekannt als Morbus Bechterew – handelt es sich vereinfacht gesagt um eine chronische Entzündung der Wirbelsäule. Die Entzündung löst Knochenwucherungen aus, die im schlimmsten Fall zur Versteifung der Wirbelsäule führen. Die Schmerzen breiten sich vom Rücken bis zur Brust und zum Nacken aus. Zusätzlich können sich andere Gelenke wie Schultern oder Knie und Sehnen entzünden. Laut Rheumaliga Schweiz leiden in unserem Land gut 70'000 Menschen an diesem Syndrom.
Ramona und Thomas Keller mit den Kindern Noelle, Selina und Louis.
Ramona und Thomas Keller mit den Kindern Noelle, Selina und Louis.
Als Folge des Morbus Bechterew leidet Ramona Keller an Fibromyalgie. Sie selbst nennt die Krankheit ein «Chamäleon». Denn so, wie sie für ihren Sohn nicht auszusprechen ist, ist sie für die meisten Menschen – auch für Ärzte – nicht greifbar. Die chronischen Muskelschmerzen treten immer wieder an anderen Körperstellen auf, haben zahlreiche Nebenwirkungen wie Erschöpfung, Schlafstörungen, Magen-, Darm- oder Herzbeschwerden zur Folge. Über die Häufigkeit existieren keine verlässlichen Zahlen. Schätzungen schwanken laut Rheumaliga zwischen 40'000 und 400'000 Personen in der Schweiz. Es erkranken sieben Mal mehr Frauen als Männer. Die meisten im mittleren Lebensalter.

«Was tue ich meiner Familie mit dieser Krankheit an?»

Ramona Keller war noch nicht einmal 30, als die Schmerzen anfingen. «Mein Hausarzt meinte damals, in dem Alter könne das keine rheumatische Erkrankung sein. Und auch ich ging immer davon aus, dass diese typischerweise ältere Menschen treffen und erblich sind. In meiner Familie hat niemand Rheuma.» Dass diese Annahmen so nicht stimmen, weiss auch Silvia Meier Jauch, Bloggerin und Botschafterin der Rheumaliga Schweiz. Sie erkrankte nach der Geburt ihrer Tochter an Arthritis. «Bei Frauen kommt das wegen des Hormonwechsels in der Schwangerschaft öfter vor», sagt sie. 
«Wie ein Tornado, der durch mein Leben fegte»
 Ramona Keller, dreifache Mutter.
Auch bei Ramona Keller wurden die Schmerzen nach Louis, Geburt heftiger. Die Diagnose folgte vor zwei Jahren, da war sie 35. «Wie ein Tornado, der durch mein Leben fegte», beschreibt Ramona sie, diese Diagnose. Sie kann sich genau erinnern, wie sie dastand, am Rheinufer in der Nähe ihres Wohnortes Oberstammheim, unzählige Fragen im Kopf. «Was jetzt? Wie weiter? Was, wenn ich im Rollstuhl lande?» Und: «Was tue ich meiner Familie mit dieser Krankheit an?»
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Ramona Keller ist Kindergartenlehrperson. Seit ihre eigenen Kinder auf der Welt sind, kümmert sie sich um sie und den Haushalt. Ihr Mann Thomas, Medizintechniker, bestreitet den Lebensunterhalt der Familie. Sie sind ein eingespieltes Team, alles funktioniert. Als die Krankheit zuschlägt, weiss Ramona nur eines mit Sicherheit: Es wird nie mehr so sein wie vorher. Denn das wichtigste Merkmal einer chronischen Krankheit ist, dass sie unheilbar ist. Der Verlauf ist unvorhersehbar. Im besten Fall gelingt es, sie mit Medikamenten in Schach zu halten. Bei rheumatischen Erkrankungen ist dies meist eine niedrig dosierte Chemotherapie, mit allen bekannten Nebenwirkungen. In den Beruf zurückkehren, wenn die Kinder grösser sind – unmöglich. Nicht nur, weil Ramona Keller der Schmerzen wegen kaum mehr so viel sitzen könnte. «Ich könnte die Verantwortung für die Kinder nicht übernehmen.»

Wenn Kinder ihre Termine selbst managen müssen

Auch die Verantwortung für die eigenen Kinder abzugeben, muss sie lernen. Zumindest teilweise. Ihr Mann hilft bei den Hausaufgaben und übernimmt mehr und mehr Pflichten im Haushalt, neben seinem 100-Prozent-Pensum. Wenn Ramona wegen der Schmerzen oder der Nebenwirkungen der Medikamente das Bett nicht verlassen kann, übernimmt Louis den Einkauf und Selina und Noelle kochen. 
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Seinen Stunden- und Wochenplan hat jedes Kind selbst im Kopf. Alle wissen, wann sie Schule oder Fussballtraining haben und wie sie dort hinkommen. Auch andere Termine werden selbst gemanagt.

So geht Louis auf dem Heimweg von der Schule beim Coiffeur vorbei, organisiert sich einen Termin, bittet die Mama zu Hause ums Geld und geht zur vereinbarten Zeit hin. Keine grosse Sache. Für die Keller-Kinder ist diese Selbständigkeit mittlerweile so selbstverständlich, dass sie nicht selten den Kopf über ihre Klassenkameraden schütteln. 

«Drei Viertel von ihnen packen sich nicht mal selbst den Znüni ein», sagt Selina. Louis kichert. «Die sind schön blöd. Die meisten haben dann irgendwas Doofes dabei. Ich pack mir von Anfang an das ein, was ich gernhabe!»
Ramona Keller versucht ihren Alltag rund um gewisse Fixpunkte herum zu planen. So passt sie ihre Spritzen beispielsweise dem Fussballtraining ihrer Kinder an.
Ramona Keller versucht ihren Alltag rund um gewisse Fixpunkte herum zu planen. So passt sie ihre Spritzen beispielsweise dem Fussballtraining ihrer Kinder an.
Obwohl ihr Alltag genau durchgeplant ist, wissen Selina, Noelle und Louis am Morgen nie, was sie erwartet. In welcher Verfassung ihr Mami ist, ob und wie viel sie schlafen konnte, ob ihre Schmerzen erträglich sind oder nicht. Oder, wie Selina es ausdrückt: «An einem Tag ist sie easy. Am nächsten explodiert sie wie Popcorn.» Dann, wenn die Krankheit oder die Medikamente oder beides Ramona Keller dünnhäutig machen, sie mit dem Schicksal hadert und lieber jemand anders wäre, zieht sie sich in ihr Zimmer zurück. Oder sie geht Velo fahren, wenn es die Schmerzen zulassen. Die Kinder wissen zwar, dass das nichts mit ihnen zu tun hat. Sie leiden trotzdem. «Ich denke dann manchmal, dass ich zu wenig geholfen habe», sagt Noelle. Und Louis sagt: «Wenn Mami weint, weine ich auch.»

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