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Familienleben

Bangen um Mama – wenn Kinder pflegen

Erkranken Eltern schwer, sind ihre Kinder mitbetroffen. Sie helfen mit bei der Pflege, im Haushalt und bei der Betreuung jüngerer Geschwister. Wie viele Kinder in der Schweiz in der Unterstützerrolle sind, will Agnes Leu von Careum Forschung sichtbar machen. 
Interview: Sarah King
Bild: Mara Truog / 13 Photo - Das Foto zeigt die 16-jährige Guilia, die ihre Mutter pflegt. Die Reportage dazu finden Sie in unserer März-Ausgabe 17. Jetzt bestellen.

Frau Leu, seit vier Jahren erforschen Sie Kinder, die ihre schwerkranken Eltern pflegen – sogenannte «Young Carers».

In unserer Forschung berücksichtigen wir Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene unter 25 Jahre. Sie überneh­men regelmässig Pflegeaufgaben für ein physisch oder psychisch erkranktes Familienmitglied – dies entweder über viele Jahre hinweg oder kurz und inten­siv, zum Beispiel in einer Palliativsituation, wenn ein Elternteil stirbt. In den meisten Fällen kümmern sich diese Kinder um Eltern (50%), weniger häufig sind es Geschwister (30%) oder Gross­eltern (3–4%). Oft werden diese Kinder zu wenig wahrgenommen. Dabei kann ihre Belastung so gross sein, dass ihr eigenes Wohl darunter leidet.
Kinder kranker Eltern hören selten die Frage: «Wie geht es dir?» 

In einem Teilprojekt befragten Sie Fachpersonen aus den Bereichen Bildung, Gesundheit und Soziales. Was können diese zum Thema beitragen?

Wir wissen aus internationaler For­schung: Wenn Fachpersonen nicht sensibilisiert sind, können sie die jungen Leute nicht identifizieren. Das liegt nicht nur daran, dass sich betroffene Kinder aus Angst vor den Konsequenzen ver­stecken, sondern auch an unserem pa­tientenorientierten System: Ärzte wissen oft nicht, wie viele Kinder ihre Patienten haben, wie alt sie sind oder was sie tun. Kinder kranker Eltern hören oft, was sie tun sollen, aber selten die Frage: «Wie geht es dir?» Diese kleine Frage könnte so viel verändern. Wir möchten, dass Fachpersonen die betroffenen Kinder wahrnehmen.

Wie viele Kinder übernehmen in der Schweiz eine Unterstützerrolle?

Bisherige Zahlen beruhen auf Schätzun­gen. Eigentlich können wir nur sagen: Wir haben das Phänomen in der Schweiz. Repräsentative Zahlen existie­ren noch nicht. Ich versuchte erfolglos herauszufinden, wie viele junge Men­schen in einer Familie leben, in der ein Familienmitglied erkrankt ist. Nun star­ten wir diesen Frühling eine vom Schweizerischen Nationalfonds finan­zierte nationale und repräsentative Stu­die. In über 700 Schulen aus drei Sprach­regionen befragen wir etwa 12.000 Schülerinnen und Schüler zu diesem Thema. Die obligatorische Schule ist der einzige Ort, wo Kinder sein müssen. So erhoffen wir möglichst alle betroffenen Kinder zu erfassen.
«Kinder halten sich aus Angst und Scham verborgen»
Agnes Leu

Wenn sich Kinder kranker Eltern verstecken – tun sie das nicht auch in einem Fragebogen?

Kinder halten sich verborgen aus Angst und Scham. Gerade zwischen 11­ und 14­-jährig wollen sie gleich sein wie ande­re Gleichaltrige – ebenso cool sein, aus­ gehen oder denselben Sport treiben. In diesem Alter fällt es ihnen schwer, zuzu­geben, dass sie zu Hause einen Angehö­rigen pflegen. Manche Kinder sind sich auch nicht bewusst, dass ihre Familien­situation aussergewöhnlich ist. Deshalb befragen wir alle Kinder anonymisiert mit einem standardisierten Fragebogen – so müssen sich die Betroffenen nicht zu erkennen geben.
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Was ist das Ziel Ihrer Forschung?

Wir streben Chancengleichheit für die jungen Leute in Ausbildung an. Einer­seits braucht es Praxisinstrumente, um die betroffenen Kinder identifizieren zu können, andererseits wollen wir verläss­liche Unterstützungsmassnahmen erar­beiten. Dazu gehören ganz simple Netzwerkkarten für Fachpersonen oder eine To­-do-­Liste für junge Menschen. Eine 17-­jährige Frau übernahm zum Beispiel nach Anleitung des Hausarztes die Insulinspritzen bei ihrem im Sterben liegen­ den Vater. Bei einer dieser Injektionen starb ihr Vater. Der Hausarzt war nicht erreichbar. Für sie war das traumatisch. Wir wollen verhindern, dass Kindern solche Aufgaben übertragen werden. Und sie müssen wissen, wie sie im Not­fall reagieren können. Auch für Lehrer möchten wir Instrumente bieten, wie sie betroffene Kinder in ihrer Klasse erken­nen können. Diese Kinder werden zum Teil gemobbt – sogar vom Lehrer, weil er nicht realisiert, warum das Kind so anders ist.
«Kinder müssen wissen, wie sie im Not­fall reagieren können.»
Agnes Leu

Was sind für Sie die bisher wichtigsten Resultate?

Es gibt auch in der Schweiz Kinder und Jugendliche, die Ausbildung und Pfle­gerolle zusammen vereinbaren müssen. Die Studien zeigen, dass sie oft eine wichtige Vermittlungsrolle zwischen allen involvierten Personen einnehmen. Sie informieren zwar, dürfen aber bei Entscheidungen nicht mitreden.In den persönlichen Interviews erfuhren wir ausserdem, dass viele dieser Kinder ger­ne eine fortführende Schule machen würden. Oft ist das aus verschiedenen Gründen nicht möglich. Es zeigte sich aber auch eine erstaunliche Tatsache: Viele dieser jungen Leute können auf eine gute Art mit der Situation umgehen und sind sehr leistungsfähig.

Wie gehen Jugendliche mit der Herausforderung um?

In unserer aktuellen Ausgabe berichten wir in einer berührenden Reportage über Guilia (siehe Bild), deren Mutter plötzlich schwer erkrankt. Bestellen Sie unser März-Magazin und lesen Sie diese Geschichte.

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Agnes Leu ist Professorin an der Kalaidos Fachhochschule, Departement Gesundheit, Zürich. Seit 2012 erforscht sie «Young Carers» und leitet das Forschungsprogramm «learn and care». Mehr zu den Forschungsprojekten und -ergebnissen

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