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Familienleben

«Wir können viel tun, damit ein Kind in Würde sterben kann»

Wenn das eigene Kind unheilbar erkrankt, steht das Leben einer Mutter, eines Vaters still. Eva Bergsträsser und Eva Cignacco fordern, diese Familien besser zu begleiten. Die Medizinerin und die Pflegewissenschafterin über Palliative Care, die letzte Zeit im Leben eines Kindes und die Nöte ihrer Eltern. 
Interview: Evelin Hartmann
Bilder: Marvin Zilm / 13 Photo
Ein regnerischer Septembertag in Zürich. Eva Bergsträsser empfängt am Eingang des Kinderspitals ihre Kollegin Eva Cignacco aus Basel. Die beiden Frauen kennen sich gut, sie haben im Rahmen einer nationalen Studie eng zusammengearbeitet. Gemeinsam gehen die Ärztin und die Pflegewissenschaftlerin zum Aufzug. Im oberen Stock: graue Böden, schmucklose Wände. Kurze Betten für kleine Patienten reihen sich auf den Fluren aneinander, stehen zum Einsatz bereit. «Ich denke, wir suchen uns einen Besprechungsraum, dort können wir uns in Ruhe unterhalten», sagt Eva Bergsträsser und lächelt.

Frau Bergsträsser, Frau Cignacco, beim Begriff Palliative Care (lat. palliare, «mit einem Mantel bedecken»; engl. care, «Fürsorge, Betreuung») denken viele sofort an Sterbe- beziehungsweise Trauerbegleitung. 

Eva Bergsträsser: Das sind mit Sicherheit zwei wesentliche Bestand- teile der Palliative Care. Palliative Care umfasst aber weit mehr als die Sterbe- und Trauerbegleitung – nämlich die Lebensgestaltung in den letzten Wochen, Monaten, ja vieleicht sogar Jahren eines Patienten. Das Ziel ist dann, dass das Leben trotz einer unheilbaren Krankheit lebenswert bleibt.

Eva Cignacco: International gesehen kann man sagen, dass der Beizug spezialisierter Palliative-Care-Teams für Familien die Lebensgestaltung dieser Kinder trotz schwerer Krankheit erleichtert. Diese Unterstützung kann Spitalaufenthalte verhindern helfen und auch Therapien vermeiden, die leider nicht mehr zu einer Krankheitskontrolle und Lebensverlängerung führen. Dieser Bestandteil von Palliative Care kommt aber hierzulande in der Kindermedizin häufig noch zu kurz.
«Ich würde die Mutter fragen: Warum haben Sie das Gefühl, dass Ihr Kind stirbt?» 
Medizinerin, Eva Bergsträsser

Wie meinen Sie das?

Eva Cignacco: Wir haben in einer national angelegten Studie die Krankengeschichten von 149 verstorbenen Kindern untersucht. Wir wollten wissen, wie Kinder an ihrem Lebensende betreut werden. Dabei wurde unter anderem deutlich, dass der überwiegende Teil dieser Kinder im Spital, auf der Intensivstation, statt zu Hause verstorben ist.

Eva Bergsträsser: Ausserdem bekamen alle Kinder in den letzten ein bis vier Lebenswochen eine sehr intensive Behandlung mit einer hohen Anzahl von Medikamenten. Viele dieser Medikamente sind notwendig, wie Schmerzmedikamente, aber die Anzahl hat uns überrascht – bis zu 45 Medikamente am Tag wurden verschrieben.

Was schliessen Sie daraus?

Eva Bergsträsser: Dass eine sehr intensive Medizin betrieben wird und dabei wichtige Aspekte der Betreuung am Lebensende zu kurz kommen.
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Fühlen sich Ärzte unsicher, wenn es um sterbende Kinder geht?

Eva Cignacco: Unsere Studie deutet darauf hin. Aktiv sein, Therapien durchführen, Medikamente verschreiben hat man als Mediziner gelernt. Um den Sterbeprozess einzuleiten, bräuchte es aber einen Richtungswechsel in der Behandlung.
Setzen sich für eine gute Betreuung sterbender Kinder ein: Eva Bergsträsser (l.) und Eva Cignacco.
Setzen sich für eine gute Betreuung sterbender Kinder ein: Eva Bergsträsser (l.) und Eva Cignacco.

Dieser Richtungswechsel setzt aber den Moment voraus, in dem klar ausgesprochen wurde: «Ab jetzt gibt es keine Aussicht mehr auf Heilung.» Warum tun sich Mediziner damit so schwer?

Eva Cignacco: Weil sie darin zu wenig Erfahrung haben. Das Palliative, bei dem es wichtig ist, Eltern schlechte Nachrichten zu übermitteln, auch einmal mit den Eltern zu schweigen, wird hierzulande in der Ausbildung zu wenig berücksichtigt. Experten auf diesem Gebiet lassen sich im Ausland ausbilden. Wie Eva Bergsträsser in England.
Eva Bergsträsser: Ich höre auch von Ärzten: «Die Eltern waren noch nicht so weit.» Aber das sollte differenzierter gesehen werden. Vielleicht sind wir selbst noch nicht so weit! 

Können Sie ein konkretes Beispiel nennen?

Eva Bergsträsser: Ja, eines aus der Studie. Eine Mutter von einem Neugeborenen berichtete in einem Interview von ihrem Gespräch mit dem betreuenden Arzt: dass sie das Gefühl habe, dass ihr Kind stirbt. Der Arzt schickte sie nach Hause mit den Worten sie solle sich ausruhen. Es komme schon gut. Zu Hause angekommen, wurde sie vom Spital angerufen. Das Kind war in der Zwischenzeit gestorben. So etwas darf nicht passieren. 

Was hätten Sie am Kinderspital Zürich anders gemacht, wenn dieser Fall bei Ihnen passiert wäre?

Eva Bergsträsser: Ich würde die Mutter fragen: «Warum haben Sie das Gefühl, dass Ihr Kind stirbt?» «Wie hat sich das Kind verändert?» Es muss ein Gespräch zustande kommen, an dessen Ende die Aussage der Mutter besser eingeordnet werden kann. Dafür ist es auch wichtig, dass die Betreuungspersonen nicht zu viel wechseln.

Frau Bergsträsser, Sie leiten am Kinderspital Zürich eines der wenigen pädiatrischen Palliative-Care-Zentren der Schweiz. Betroffene Familien aus der Region Zürich haben also Glück gehabt.

Eva Bergsträsser: Unsere Patienten kommen nicht nur aus dem Raum Zürich. Und wenn von mir oder meinem Team betreute Patienten nach Hause entlassen werden, fahren wir in Absprache mit dem Hausarzt und der Spitex auch bis in den Kanton Aargau, um sie zu begleiten. So lerne ich die Familien gut kennen und es entsteht ein Vertrauensverhältnis. 
Eva Cignacco: Es ist wichtig, dass die Versorgungskette aufrechterhalte wird, die vom Spital aus gesteuert wird. Das Spital ist die Instanz, die die Familie und das Kind am besten kennt.
«Mir ist wichtig, festzuhalten: Nicht nur der Tod zu Hause ist ein guter Tod.»
Eva Bergsträsser

Sie fordern, dieses Konzept flächendeckend auszuweiten. Wann werden Sie, Frau Bergsträsser, bei einem Fall hinzugezogen?

Eva Bergsträsser: Für mich ist der Punkt, aktiv zu werden, nicht der Moment der Diagnose, sondern der, in dem sich der Zustand des Kindes innerhalb dieser unheilbaren Krankheit verschlechtert und Kind und Familie mehr Unterstützung benötigen.

Schildern Sie uns einen konkreten Fall?

Eva Bergsträsser: Gerade heute war ich bei einem Kind und seiner Familie, die letzte Woche stationär ins Kinderspital aufgenommen wurde. Das Kind hat eine syndromale, sehr komplexe Erkrankung. Diese Kinder haben oft grosse Probleme, wenn sie eine Luftwegserkrankung bekommen. Wegen einer Muskelschwäche haben sie nicht die Kraft, den Schleim hochzuhusten, und erkranken schneller an einer Lungenentzündung.

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