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Familienleben

Ein Leben mit dem Dravet-Syndrom

Die achtjährige Milla leidet unter dem Dravet-Syndrom, einer seltenen und schweren Form von Epilepsie. Die Diagnose hat das Leben der Familie auf dramatische Weise verändert, für immer. Insbesondere für die Mutter ist die Doppelbelastung von Beruf und Betreuung der Tochter ein ständiger Kraftakt. 
Text und Bilder: Nadja Tempest
Leise verlässt Andrea Dietrich Waeber das Kinderzimmer. Die Nacht hat sie bei ihrer Tochter Milla verbracht. Neben ihr schläft das Mädchen ruhiger.Die 42-Jährige deckt den Frühstückstisch, bald wird der Rest der Familie aufstehen. Das Pulsoximeter, das kleine Gerät, mit dem der Sauerstoffgehalt im Blut gemessen wird, hat Andrea letzte Nacht nicht an Millas grossem Zeh angebracht. Nächtliche Anfälle drohen hauptsächlich, wenn die Achtjährige eine Grippe oder den Schnupfen hat. Dann möchte die zweifache Mutter auf Nummer sicher gehen.
Das Dravet-Syndrom ist eine genetisch bedingte, schwere Form von Epilesie. 
Durch die Krankheit ihrer Tochter ist Andreas Leben geprägt von viel Unerwartetem. Milla hat das Dravet-Syndrom, eine genetisch bedingte, schwere Form von Epilesie. Mehrmals im Monat durchlebt das Mädchen epileptische Anfälle, ausgelöst durch Fieber, Übermüdung oder Lärm.

Andrea mischt ein Pulver und den Inhalt von drei verschiedenen Kapseln in Millas Apfelmus. Dreimal täglich nimmt die Schülerin diese kombinierten Medikamente zu sich. Die vielen Pillen machen das Kind müde. Doch durch die Medikamente verringert sich die Zahl der Anfälle. «Momentan hat Milla eine gute Phase, vielleicht die beste ihres Lebens», sagt Andrea. Der jetzige Durchschnitt liege bei ungefähr zwei bis vier Krampfanfällen pro Monat.

Wie verlaufen diese Krampfanfälle?

Ein Anfall beginnt mit einem langsamen «Wegdriften». Milla hält plötzlich inne, starrt ins Leere, ihre Augen verdrehen sich, die Lider zittern, der Mund zuckt, der Körper verkrampft sich. Um Milla vor Verletzungen zu schützen, legt Andrea sie hin. Dann bereitet sie das Notfallmedikament vor und startet die Stoppuhr.

In etwa zwei Drittel der Fälle ist nach ein paar Minuten alles überstanden. Ist es das nicht, sprayt Andrea nach zwei Minuten einige Stösse zur Inhalation auf die Mund- oder Nasenschleimhaut, um den Krampf zu stoppen – nach weiteren fünf Minuten nochmals. «Wenn es dann nicht aufhört, rufe ich die Ambulanz.» Andrea führt Statistik: Ein Anfall alle zwei Wochen sei eine sehr gute Bilanz. «Zeitweise hatte Milla jeden zweiten oder dritten Tag einen Anfall. Einmal sogar zehn am selben Tag.»

Die Notfallbox muss immer mit

Heute fährt Andrea Dietrich Waeber von ihrem Zuhause in Rechthalten FR nach Gränichen AG auf den Rütihof, um mit Milla das Jahrestreffen der Vereinigung Dravet- Syndrom Schweiz (VDSS) zu besuchen. Sie checkt die Wetterprognose und packt ihre Tasche. Wichtigster Gegenstand: die Notfallbox. Die kleine Schachtel mit dem lebensrettenden Inhalationsspray muss immer griffbereit sein. Andrea macht ihre Tochter für den Ausflug zurecht: Kleider anziehen, kämmen, Zöpfchen flechten, Zähne putzen, Schuhe anziehen – keine leichte Aufgabe. Milla ist unruhig wie ein junges Fohlen, möchte lieber spielen. Ihre Mutter glänzt mit Einfallsreichtum, um sie im Zaum zu halten.
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Millas Notfallbox mit dem Inhalationsspray ist immer griffbereit.
Millas Notfallbox mit dem Inhalationsspray ist immer griffbereit.
Das Mama-Tochter-Gespann trifft um 10.30 Uhr auf dem Gelände ein und setzt sich ins Publikum der Clownshow. Milla ist konzentriert und vergnügt. Ihre Mutter kann für kurze Zeit durchatmen. Die Veranstalter haben auf dem Ponyhof ein Planschbecken aufgestellt. Was für andere Kinder ein grosser Spass ist, birgt für ein Mädchen wie Milla ein Risiko: Die Hitze und der Wechsel von der warmen Luft ins kalte Wasser gehören zu den Hauptauslösern für ihre Anfälle. Ein unbemerkter Krampfanfall im Wasser wäre für Milla tödlich. «Ich habe den Sommer gern. Aber so verleidet er mir», sagt Andrea. Statt in die Badi zu gehen, stellt Familie Dietrich Waeber ein Becken im Garten auf. So haben die Eltern ihre Tochter immer im Blick.

Millas erster Anfall passierte im Wasser. Da war sie vier Monate alt, das Badewasser auf 37 Grad wohl temperiert. Plötzlich wurde Milla bewusstlos, zuckte mit den Armen. «Ich begriff gar nicht, dass sie einen epileptischen Anfall hatte. Mein Mann hat sofort gesagt, dass wir ins Spital müssen. Wir packten Milla, eingewickelt ins Badetuch, und unsere damals dreijährige Tochter Lena und fuhren los.»

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