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Familienleben

«Mittelgradig hilflos»: Unser Alltag mit Maél und Trisomie 21

Der achtjährige Maél kann sich nicht alleine waschen oder anziehen, trägt Windeln und muss ständig überwacht werden – er kam mit Downsyndrom auf die Welt. Seine Mutter erzählt vom Alltag mit ihrem behinderten Kind und dessen gesundem Bruder Elias und wie Maél es immer wieder schafft, ihre Sorgen und Zweifel zu zerstreuen
Text: Barbara Stotz Würgler 
Bilder: Samuel Trümpy / 13 Photo
Zum dritten Mal habe ich Maél an diesem Morgen aufgefordert, sich die Schuhe anzuziehen und für die Schule bereit zu machen. Sein Schulbus hält jeden Tag pünktlich um 7.45 Uhr vor unserem Haus. Maél besucht die dritte Klasse der heilpädagogischen Schule in einem Nachbardorf.

Endlich setzt er sich auf den Stuhl bei der Garderobe und nimmt einen Schuh in die Hand. Als er fertig ist, stelle ich fest: Der linke Schuh sitzt am rechten Fuss – und umgekehrt. Auf meine Frage, ob er das extra gemacht habe, setzt Maél ein schelmisches Lächeln auf.
Autorin Barbara Stotz Würgler mit ihrem Sohn Maél
Autorin Barbara Stotz Würgler mit ihrem Sohn Maél
Wenige Minuten später eilen wir – die Schuhe habe ich ihm inzwischen richtig an die Füsse gesteckt – nach draussen, der Bus steht mit laufendem Motor da. Ich helfe Maél beim Einsteigen und gurte ihn an. Durch das Fenster werfen wir uns Kusshände zu. Maél strahlt. Entweder am Mittag oder am späteren Nachmittag wird er wieder nach Hause zurückkehren.

«Alles Glück», sagt mein Sohn manchmal zu mir und drückt mir einen dicken, nassen Kuss auf die Backe. Ein unbeschreibliches Gefühl. Für mich stecken in diesem Satz und in dieser Geste so viel Dankbarkeit, Liebe und auch Bestätigung dafür, dass wir Eltern vieles richtig machen mit unserem «besonderen» Kind.

Das verflixte 47. Chromosom

Dass unser älterer Sohn mit 47 Chromosomen anstatt mit 46 ausgestattet ist, wirkt sich auf sein Aussehen sowie seine geistige und körperliche Entwicklung aus. Er gleicht anderen Knaben mit dem Downsyndrom mehr, als dass er seinem sechsjährigen Bruder Elias oder uns Eltern ähnelt.
Maél und sein jüngerer Bruder Elias sind ein gutes Gespann – besonders wenn es darum geht, die Eltern zu ärgern. 
Maél und sein jüngerer Bruder Elias sind ein gutes Gespann –
besonders wenn es darum geht, die Eltern zu ärgern. 
Sein Kopfumfang ist kleiner, seine Nase flach. Die typische Lidfalte an den Augen verleiht ihm einen leicht asiatischen Einschlag. Seine Muskeln sind weniger stark als bei normalen Kindern. Diese sogenannte Muskelhypotonie ist auch der Grund dafür, dass Maél erst mit knapp drei Jahren laufen lernte.

Grobmotorisch ist unser Sohn gut aufgestellt: Er liebt Spielplätze mit Kletteranlagen, Seilbahnen, Rutschbahnen und Schaukeln. Als Vierjähriger lernte er mit dem Micro Scooter zu fahren. Später entdeckte er das Laufrad, und seit etwa eineinhalb Jahren ist er mit seinem Fahrrad unterwegs – wenn auch noch mit Stützrädern. Dies ermöglicht es uns als Familie, kleinere Ausfahrten in der nahen Umgebung zu machen.
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Ein turbulenter Start für alle

Im feinmotorischen Bereich ist der Entwicklungsrückstand im Vergleich zu Kindern ohne Trisomie 21 bedeutend grösser: Einen Stift richtig zu halten oder mit der Schere zu schneiden, sind Dinge, die Maél schwerfallen und die er auch so gut wie möglich meidet. Dafür bedient er das Tablet mit seinen Spielen und Apps mit Leichtigkeit.

Nach einer problemlosen Schwangerschaft kam Maél am 1. April 2009 um 13 Uhr zur Welt. Wegen abfallender Herztöne musste er per Notfallkaiserschnitt auf die Welt geholt werden. Nachdem ich mein Baby begrüsst hatte, stand ein Kinderarzt nervös neben mir: Maél war etwas blau angelaufen, musste genauer untersucht werden.

Noch erwähnte niemand die Diagnose Trisomie 21. Dann die Mitteilung: Maél muss in die Neonatologie eines grösseren Spitals verlegt werden. Es dauerte über 24 Stunden, bis auch ich in dasselbe Spital gebracht wurde. Endlich standen mein Mann und ich neben dem Brutkasten. Nackt, mit Magensonde und Sauerstoffschlauch versehen sowie einem Neugeborenen-Ausschlag, sah unser Baby ganz schön ramponiert aus. Wegen Anpassungsstörungen musste Maél für längere Zeit hospitalisiert bleiben.

Die Diagnose schlug ein wie ein Blitz

Die Diagnose Trisomie 21 traf uns wie ein Blitz. Während ich mit Traurigkeit und Verzweiflung reagierte, wurde mein Mann wütend. In der Schwangerschaft hatte ich mich zwar mit dem Thema Downsyndrom auseinandergesetzt. Doch der Ersttrimestertest, der ein Risiko von 1:1600 auswies, gab keinen Anlass für weitere vorgeburtliche Abklärungen. Auch die Nackenfalte schien im Ultraschall unauffällig. Und jetzt war ich auf einen Schlag Mutter eines Babys mit Trisomie 21 geworden. Das sass.
Die Diagnose Trisomie 21 traf uns wie ein Blitz. Ich reagierte mit Verzweiflung, mein Mann mit Wut.
Oft stellte ich mir in den folgenden Monaten die Frage, ob es besser gewesen wäre, wenn wir schon während der Schwangerschaft Bescheid gewusst hätten. Eine Frage, die sehr schwer zu beantworten ist. Und für uns bald keine Rolle mehr spielte – Maél war ja jetzt da, und wir arrangierten uns nach und nach mit der Situation.

Die Nachricht, Eltern eines behinderten Kindes geworden zu sein, löste in uns zahlreiche Fragen aus. Werden wir mit der Pflege und Betreuung unseres Kindes zurechtkommen? Wie entwickelt sich ein Kind mit Downsyndrom? Wie reagieren die Freunde und Bekannten, die sich mit uns auf unser Baby gefreut hatten? Das Gedankenkarussell drehte unablässig. Ich fand keinen Schlaf, war weinerlich und dünnhäutig.
«Es ist schön, mit ihm Zeit zu verbringen», sagt Maéls Mutter. «Er gibt uns sehr viel zurück.»
«Es ist schön, mit ihm Zeit zu verbringen», sagt Maéls Mutter. «Er gibt uns sehr viel zurück.»

Grosses Glück mit der Gesundheit – und doch Stammgast in der Klinik

Die ersten Monate zu Hause mit Maél waren geprägt davon, dass er sehr schlecht trank. Als er drei Monate alt war, durfte ich mit ihm eine Physiotherapie machen. Als er ein halbes Jahr alt war, begann die Heilpädagogische Früherziehung: Jede Woche besuchte uns ein Heilpädagoge zu Hause und förderte Maéls Fähigkeiten.

Die Früherziehung dauerte bis zum Eintritt in den Kindergarten. Das Aufgleisen der Therapien gab uns Eltern das Gefühl, endlich etwas für unser Kind tun zu können. Nach und nach fiel uns aber auf, dass Maél vermehrt schrie. Das Trinken verweigerte er nun vollends. Als wir mit der gepackten Tasche bei unserer Kinderärztin im Behandlungszimmer sassen, meldete sie uns im Spital an – wo Maél notfallmässig aufgenommen und über eine Magensonde ernährt werden musste. Seine Speiseröhre war komplett entzündet, er hatte die Refluxkrankheit entwickelt. Noch heute bekommt Maél täglich Magensäureblocker.
Ansonsten haben wir grosses Glück, dass Maél organisch gesund ist. Oftmals leiden Kinder mit Trisomie 21 an Herzfehlern oder Missbildungen im Darmtrakt. In den ersten vier Lebensjahren war Maél dennoch ständiger Gast in der Kinderklinik. Er litt zum Teil unter heftigen Atemwegsinfekten, benötigte Sauerstoff und musste künstlich ernährt werden. Die traumatische Erfahrung mit dem Reflux hatte dazu geführt, dass er bei jedem Infekt die Nahrungsaufnahme verweigerte.

Nebst den vielen Spitalaufenthalten waren die ersten Jahre bis zum Kindergarteneintritt von seinem Therapieplan bestimmt. Nebst der Früherziehung und der Physiotherapie kam ab etwa drei Jahren zwei Mal wöchentlich Logopädie hinzu. Maél erhielt mit 14 Monaten erstmals Paukenröhrchen ins Trommelfell. Auf diese Weise sind seine Ohren besser belüftet und er hört besser. Mit zwei Jahren wurde er zum Brillenträger, was ihn glücklicherweise nicht stört. Probleme mit Augen und Ohren sind häufig bei Kindern mit dem Downsyndrom. 

Unterschätzte Intelligenz

Maél war als Kleinkind schwierig zu lesen respektive zu verstehen. Er konnte Hunger, Schmerz oder Müdigkeit nicht ausdrücken, es war für uns ein ständiges Rätselraten. Noch mit zwei Jahren sprach er kein Wort. Wir hatten aber den Eindruck, dass er gut versteht, was wir zu ihm sagen.

Von unseren Heilpädagogen erfuhren wir von der Gebärdensammlung «Wenn mir die Worte fehlen» für kognitiv beeinträchtigte Menschen von der Schweizer Heilpädagogin Anita Portmann. Die Gebärden für Essen, Schlafen, Spielen, Nach-draussen-Gehen sowie für sämtliche Bauernhoftiere waren die ersten Begriffe, die wir Maél im Alter von zweieinhalb Jahren beibrachten. Die Bewegungen mit den Händen auszuführen, bereitete ihm zu Beginn noch Mühe. Aber er konnte endlich kommunizieren!

Im zweiten Kindergartenjahr lernte Maél mit Unterstützung von Piktogrammen, in Zwei- und Drei-Wort-Sätzen zu sprechen. Heute drückt er sich ohne Hilfsmittel aus. Kinder mit Downsyndrom haben oftmals eine überlange Zunge und einen schmalen Mundraum. Beides ist nicht gerade förderlich für die Aussprache, erschwerend kommt eine schlaffe Mundmuskulatur hinzu. Maéls Wortschatz ist um ein Vielfaches grösser, als er in der Lage ist, sich verbal auszudrücken. Seine Intelligenz wird deshalb häufig unterschätzt. 

«Mittelgradig hilflos»

Im Alltag benötigt Maél in vielen Bereichen Unterstützung. Die Invalidenversicherung stuft ihn als «mittelgradig hilflos» ein und entrichtet Hilflosenentschädigung, seit er zwei Jahre alt ist. Eine Person gilt als hilflos, «wenn sie wegen Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf». Die Höhe der Leistung hängt vom Grad der Unterstützung ab und ist in leicht, mittel und hoch abgestuft. 

Der Alltag mit Maél erfordert ständige Präsenz

Der Alltag mit Maél erfordert von uns Eltern, aber auch von allen weiteren Bezugspersonen permanente Präsenz. Maél ist noch nicht in der Lage, selbständig auf die Toilette zu gehen, zu duschen, sich in einer sinnvollen Zeitspanne ganz – und richtig – an- oder auszuziehen. 
Besonders auf Spiel- oder anderen öffentlichen Plätzen muss er stets im Auge behalten werden. Leider verhält er sich gegenüber anderen Kindern oftmals aggressiv. Weil er sich nach wie vor weigert, feste Nahrung zu essen, müssen wir alle Mahlzeiten pürieren oder speziell für ihn zubereiten. Es dauerte Jahre, bis er so weit war, selber seinen Brei oder sein Müesli zu löffeln.

Und Maél hat die Angewohnheit auszubüxen. Wenn wir Glück haben zu Fuss, wenn wir Pech haben mit dem Velo oder Trottinett. Kürzlich hat er es zum ersten Mal geschafft, den Schlüssel im Schloss der Haustüre zu drehen. Nun trägt er am Handgelenk eine Silberkette mit einer Plakette, auf der sein Name und unsere Telefonnummern eingraviert sind. 
Maél hat die Angewohnheit auszubüxen. Er trägt deshalb eine Plakette mit Name und Telefonnummer auf sich. 
Von Anfang an besuchte ich mit Maél das Familienzentrum unseres Wohnortes. Bis zu drei Mal wöchentlich hatte er dort Kontakt mit anderen, «normalen» Kindern. Auch für mich als Mutter, die immer wieder von Verzweiflung und Zukunftsängsten heimgesucht wurde, war der Treff eine gute Möglichkeit, unter die Leute zu kommen.

Vor der Einschulung wägten wir die Vor- und Nachteile einer Inte­gration in die Regelschule und einer Sonderschulung ab. Für uns stand immer nur unser Sohn im Zentrum. Schliesslich meldeten wir ihn für die heilpädagogische Schule an. Unsere Entscheidung haben wir noch keinen Tag bereut; die Schule ist zu seinem zweiten Zuhause geworden. 

Langjährige Bekannte ziehen sich zurück

Als wir nach Maéls Geburt unser Umfeld über die Behinderung unseres Kindes ins Bild setzten, fielen die Reaktionen unterschiedlich aus. Viele wussten schlichtweg nicht, wie man auf eine solche Nachricht reagiert. Ob man zum Beispiel gratulieren soll (ja, man soll). Einige langjährige Bekannte zogen sich zurück. Auch heute noch ist die meistgestellte Frage: «Habt ihr es vorher gewusst?»

Wenn wir mit Maél unterwegs sind, fallen die Reaktionen fast ausschliesslich positiv aus. Besonders Kinder reagieren gut auf ihn. Er­­wachsene dagegen können auch mal ganz schön nerven. Indem sie starren und flüstern. Zum Glück kommt dies selten vor. Oder vielleicht nehme ich es gar nicht mehr so wahr. Etwas salopp ausgedrückt hat Trisomie 21 den Vorteil, dass man den betroffenen Menschen ihr Handicap auf den ersten Blick ansieht. 
Als unser zweiter Sohn Elias am 20. April 2011 zur Welt kam, war unser Glück perfekt. Natürlich stand schon früh die Frage im Raum, was denn wäre, wenn auch unser zweites Kind mit einem Handicap zur Welt käme. Da es sich bei Maél aber um keine erblich bedingte Chromosomenveränderung handelt, war das Risiko, nochmals ein Baby mit Trisomie 21 zu bekommen, nicht er­­höht.

Anfangs war Maél ziemlich eifersüchtig auf das neue Familienmitglied. Er traktierte den kleinen Bruder oft und riss ihm die Haare büschelweise aus. Aber wie so vieles legte sich auch diese Phase. Die Brüder gewöhnten sich nach und nach aneinander. Elias lernte bald, sich zu wehren. Rasend schnell überholte er seinen älteren Bruder in der Entwicklung, sprach mit eineinhalb Jahren bereits in ganzen Sätzen. Die zwei fanden Wege, miteinander zu kommunizieren, zu spielen, es lustig zu haben. Ein besonders gutes Ge­­spann sind sie, wenn sie gemeinsam uns Eltern ärgern wollen.

Wie sieht Maéls Zukunft aus?

Elias macht gerne mit seinen Kollegen ab. Wir haben ein offenes Haus, die Kinder dürfen zu uns zum Spielen kommen, wann immer wir da sind und Zeit haben. Die meisten nehmen zur Kenntnis, dass Elias’ Bruder speziell ist. Elias kann dies schon gut erklären.

Als einmal ein Kind auf einem Spielplatz sagte, Maél sei «komisch», erwiderte Elias: «Dä Maél isch halt eifach de Maél.» Er war da etwa vierjährig. Ihn stört es höchstens, wenn wir Eltern uns seiner Meinung nach zu intensiv um seinen Bruder kümmern. Dabei achten wir fest darauf, dass unser Jüngster ja nicht zu kurz kommt. Wann immer möglich machen wir ein getrenntes Programm. 
Als ein Kind auf dem Spielplatz sagte, Maél sei komisch, erwiderte Bruder Elias: «Dä Maél isch halt eifach de Maél.» 
Als ein Kind auf dem Spielplatz sagte, Maél sei komisch, erwiderte Bruder Elias: «Dä Maél isch halt eifach de Maél.» 

Kein Kind gleich wie das andere

Wichtig zu wissen, war und ist für mich als Mutter, dass sich Kinder mit Trisomie 21 noch viel weniger miteinander vergleichen lassen als sogenannt normale Kinder: Die Heterogenität von Menschen mit Trisomie 21 ist enorm. Einige lernen schon als Kind fast normal sprechen, andere finden ein Leben lang nicht zur Lautsprache. Einige entwickeln eine hohe Selbständigkeit, andere brauchen ein Leben lang Unterstützung.

Wie kommt es bei unserem Sohn heraus? Da Maél, im Grunde ein ausgeglichenes Kind, immer häufiger Phasen mit sehr herausforderndem Verhalten hat, lassen wir ihn zur Zeit gerade durch einen Kinderpsychiater abklären. Wenn ich mit Maél zusammen bin, kann ich solche und andere Probleme aber gut beiseite schieben und mit ihm den Moment geniessen, er gibt uns Eltern sehr viel zurück.

Wir setzen uns keine unerreichbaren Ziele. Was aber auch nicht bedeutet, dass wir nichts von ihm erwarten. Wir freuen uns über jeden noch so kleinen Schritt, den es vorwärtsgeht. Wenn Maél ein neues Wort aussprechen kann. Wenn er die Schuhe endlich richtig anzieht. Maél macht seinen Weg, einfach auf seine Weise und in seinem Tempo.

«Alles Glück», sagt Maél. Und wischt einmal mehr alle meine Zweifel und Sorgen beiseite.

Was ist Trisomie 21?

Ungefähr jedes 700. Kind kommt mit Trisomie 21 zur Welt. Der Name rührt daher, dass bei den betroffenen Menschen das Chromosom 21 nicht wie gewöhnlich zwei Mal, sondern drei Mal vorhanden ist. Dieses zusätzliche Chromosom – insgesamt 47 statt 46 –  hat zur Folge, dass sich ein betroffenes Kind deutlich anders entwickelt als ein Kind mit der gewöhnlichen Anzahl Chromosomen.

Häufig leiden Menschen mit Trisomie 21 an angeborenen Herzfehlern oder einer Missbildung des Magen-Darm-Trakts. Typisch sind auch der schwache Muskeltonus, eine verzögerte sprachliche Entwicklung und eine kognitive Beeinträchtigung.

Per 1. März 2016 hat der Bund die Trisomie 21 in die Liste der Geburtsgebrechen aufgenommen. Somit übernimmt die Invalidenversicherung alle nötigen medizinischen Behandlungen, welche damit einhergehen, und setzt sich für die gesellschaftliche Eingliederung ein.

Der ebenfalls häufig verwendete Ausdruck Downsyndrom geht auf den Arzt John Langdon Down zurück, der die Trisomie 21 im Jahre 1866 erstmals ausführlich erforschte und beschrieb. 

Infos und Buch-Tipps

Der Verein Insieme 21 setzt sich für Menschen mit Trisomie 21 und deren Angehörige ein. Er ist die erste Anlaufstelle für neubetroffene Familien und unterhält in der ganzen Schweiz Regionalgruppen:
www.insieme21.ch
www.ds-infocenter.de (Deutschland)
www.down-syndrom.at (Österreich)

Etta Wilken: «Menschen mit Down-Syndrom in Familie, Schule und Gesellschaft»
Etta Wilken ist Professorin für Behinderten­pädagogik und befasst sich seit vielen Jahren intensiv mit Trisomie 21. Sie hat auch Bücher über Sprachförderung und Kommunikation bei Kindern und Jugendlichen mit Trisomie 21 herausgegeben.

André Frank Zimpel: «Trisomie 21. Was wir von Menschen mit Down-Syndrom lernen können»
André Frank Zimpel, Professor für Erziehungs­wissenschaft, befasst sich mit dem Lern­verhalten von Menschen mit Trisomie 21. In seinem Buch fasst er die Ergebnisse und Erkenntnisse einer Studie mit über tausend Personen mit Trisomie 21 zusammen.

Informationen über pränatale Diagnostik
Insieme Schweiz hat diesen Sommer ein neues Online-Tool lanciert. Dieses bietet werdenden Eltern einen Überblick über vorgeburtliche Tests. Die kompakten, leicht verständlichen Infos sowie eine Vielzahl von weiterführenden Fach- und Beratungsstellen sind unter www.vorgeburtliche-tests.ch zu finden.

In Zusammenarbeit mit der PH Bern entwickelte Insieme Schweiz das Ideenset «Vielfalt begegnen» mit dem Ziel, Schülerinnen und Schülern Einblicke in die Lebenswelt von Menschen mit einer Beeinträchtigung zu ermöglichen.
www.phbern.ch/ideenset-vielfalt-begegnen

Zur Autorin: 

Thumbnail barbara stotz wu rgler
Barbara Stotz Würgler, 42, ist Journalistin und Präsidentin des Elternforums der Heilpädagogischen Schule Bezirk Bülach. Bei ihren vielen Kontakten zu Eltern mit Kindern mit den verschiedensten Behinderungen stellt sie immer wieder fest, wie anspruchsvoll das Leben mit Kindern mit Handicap ist – aber auch, wie bereichernd es sein kann.

«Kinder mit Trisomie 21 können uns die Augen öffnen»

Der Mediziner Urs Zimmermann sagt, dass die Gesellschaft von Kindern mit Trisomie 21 profitieren kann. Trotzdem sieht er grosse Vorteile in der Möglichkeit, dass der Gendefekt heute sehr früh festgestellt werden kann.
Interview: Barbara Stotz Würgler

Herr Zimmermann, wie hat sich die Zahl der Geburten mit Trisomie 21 in den letzten Jahren in der Schweiz entwickelt?

Zuverlässige Zahlen sind schwierig zu bekommen. Wir können davon ausgehen, dass in der Schweiz pro Jahr zwischen 70 und 90 Kinder mit Downsyndrom zur Welt kommen. Diese Zahlen sind in den letzten Jahren konstant geblieben.
Urs Zimmermann, 52, ist seit fünf Jahren Chefarzt Neonatologie und Kinder- und  Jugendmedizin am Spital Bülach. Vor seiner Tätigkeit in Bülach war er mehr als zehn Jahre Leiter der Klinik für Neonatologie und Chefarzt im Departement Kinder- und Jugendmedizin am Kantonsspital Winterthur. Er lebt in Bülach und ist Vater von drei erwachsenen Kindern.
Urs Zimmermann, 52, ist seit fünf Jahren Chefarzt Neonatologie und Kinder- und 
Jugendmedizin am Spital Bülach. Vor seiner Tätigkeit in Bülach war er mehr als zehn Jahre Leiter der Klinik für Neonatologie und Chefarzt im Departement Kinder- und Jugendmedizin am Kantonsspital Winterthur. Er lebt in Bülach und ist Vater von drei erwachsenen Kindern.

Mit dem vor fünf Jahren eingeführten nichtinvasiven Praena-Test kann Trisomie 21 in einem sehr frühen Stadium der Schwangerschaft festgestellt werden. Warum sind die Geburten mit Trisomie 21 dennoch nicht stärker rückläufig?

Es hängt damit zusammen, dass die Trisomie-21-Schwangerschaften insgesamt enorm zugenommen haben. In der Schweiz sammelt einzig der Kanton Waadt diese Daten systematisch, um sie in eine europäische Studie einzuspeisen. Hier haben sich die Schwangerschaften mit Trisomie 21 im Zeitraum zwischen 1989 bis 2012 verdreifacht. Dies hat damit zu tun, dass heutzutage viele Frauen erst im höheren Alter schwanger werden oder die Familienplanung erst im höheren Alter abschliessen. 

Wie viele Frauen behalten ihr Kind, wenn sie von der Diagnose erfahren?

Wir müssen davon ausgehen, dass in Europa neun von zehn Frauen ihr ungeborenes Kind abtreiben, wenn sie erfahren, dass es das Downsyndrom hat. 

Sehen Sie auch einen Vorteil darin, dass man heute Trisomie 21 schon so früh beim ungeborenen Kind nachweisen kann? 

Grundsätzlich ist es eine riesige Chance, um sich mit diesem Thema früh auseinanderzusetzen. Oftmals wird diese aber verpasst, da es offenbar immer noch für viele eine Selbstverständlichkeit ist, ein Kind abzutreiben, wenn irgendetwas nicht stimmt. Dabei wäre es so wertvoll, sich Gedanken zu machen über mögliche Behinderungen oder Andersartigkeiten beim Kind. Denn letztlich kann einem Kind immer etwas zustossen, das zu einer Behinderung führt, beziehungsweise das Kind kann sich anders entwickeln, als man es sich gewünscht hat. Was dann? Einen anderen Vorteil der frühen Diagnose sehe ich darin, dass sich Familien bewusst entscheiden, ein Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 zu führen. Diese Eltern stehen mit einem neuen Selbstbewusstsein hinter ihren Kindern. 

Die Lebensqualität der Kinder mit Downsyndrom ist in den letzten Jahren deutlich besser geworden. Warum?

Es hat eine klare Haltungsänderung stattgefunden. Früher hat man bei einem Kind mit Downsyndrom überlegt, ob es sich überhaupt lohnt, einen Herzfehler zu operieren oder eine Chemotherapie zu machen. Heute ist es keine Frage mehr, man geht proaktiv vor, sucht gezielt nach Risikofaktoren und interveniert so schnell wie möglich. Daneben wird heute auch versucht, Kinder mit Trisomie 21 maximal zu fördern und zu integrieren. 

Was geben Sie werdenden Eltern mit auf den Weg, die erfahren haben, dass ihr ungeborenes Kind Trisomie 21 hat?

Zum einen geht es darum, die vielen Informationen verständlich zu machen und den Eltern eine Vorstellung davon zu vermitteln, wie ihr Leben mit einem Kind mit Trisomie 21 aussehen könnte. Daneben rege ich dazu an, die eigenen Werte zu ergründen, aber auch die gemeinsamen Werte als Paar – und falls bereits vorhanden mit dem Rest der Familie. Was bedeutet es für uns, Kinder zu haben? Welche Werte wollen wir ihm mit auf den Weg geben? Dann wird oft schnell klar, ob ein Kind mit Downsyndrom Platz in dieser Familie hat. Diese «Wertearbeit» empfehle ich übrigens allen Eltern, und zwar bereits bevor sie das erste Kind bekommen. 

Was können wir Ihrer Meinung nach von Kindern mit Trisomie 21 lernen?

Diese Kinder zwingen uns, sie in ihrer maximalen Individualität zu erkennen und zu fördern. Andere Kinder würden genauso profitieren, wenn man ihnen so unvoreingenommen und individuell begegnen würde. Kinder mit Trisomie 21 können uns die Augen öffnen, wie man grundsätzlich mit Kindern umgehen sollte. Wenn unsere Schulen so individuell und offen gestaltet wären, dass auch Trisomie-21-Kinder sie besuchen könnten, hätte man zum Beispiel weniger Kinder, die Ritalin nehmen.

Weiterlesen: 
  • Ein Tag in Sophies Welt: Wie funktioniert das, wenn ein Mädchen mit Downsyndrom dieselbe Klasse besucht wie angehende Gymnasiasten? Wir haben die 13-jährige Sophie einen Tag lang beim Unterricht begleitet. 
  • Herr Rüttimann, wie gelingt die Integration? Inklusion und Chancengerechtigkeit sind für Dieter Rüttimann nicht einfach Worthülsen. Der erfahrene Pädagoge und Gründer einer Zürcher Gesamtschule weiss, dass ein inklusiver Unterricht mit Schülern unterschiedlichster Begabungsprofile und Herkunft eine Bereicherung ist.

1 Kommentar

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Von Andrea am 01.12.2017 09:51

Mit Posts und Berichten von Eltern und Selbsthilfegruppen wird suggeriert, dass für Menschen mit Down Syndrom alles möglich ist. Uni-Abschluss, Model, preisgekrönte Schauspielerin, selbständig wohnen in der eigenen Wohnung, etc. Danke für diesen Bericht aus dem Leben. Der Hinweis zur Heterogenität ist sehr wertvoll und bestimmt für viele betroffenen Familien heilsam.

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