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Familienleben
Seite 4

Wie sieht Maéls Zukunft aus?

Elias macht gerne mit seinen Kollegen ab. Wir haben ein offenes Haus, die Kinder dürfen zu uns zum Spielen kommen, wann immer wir da sind und Zeit haben. Die meisten nehmen zur Kenntnis, dass Elias’ Bruder speziell ist. Elias kann dies schon gut erklären.

Als einmal ein Kind auf einem Spielplatz sagte, Maél sei «komisch», erwiderte Elias: «Dä Maél isch halt eifach de Maél.» Er war da etwa vierjährig. Ihn stört es höchstens, wenn wir Eltern uns seiner Meinung nach zu intensiv um seinen Bruder kümmern. Dabei achten wir fest darauf, dass unser Jüngster ja nicht zu kurz kommt. Wann immer möglich machen wir ein getrenntes Programm. 
Als ein Kind auf dem Spielplatz sagte, Maél sei komisch, erwiderte Bruder Elias: «Dä Maél isch halt eifach de Maél.» 
Als ein Kind auf dem Spielplatz sagte, Maél sei komisch, erwiderte Bruder Elias: «Dä Maél isch halt eifach de Maél.» 

Kein Kind gleich wie das andere

Wichtig zu wissen, war und ist für mich als Mutter, dass sich Kinder mit Trisomie 21 noch viel weniger miteinander vergleichen lassen als sogenannt normale Kinder: Die Heterogenität von Menschen mit Trisomie 21 ist enorm. Einige lernen schon als Kind fast normal sprechen, andere finden ein Leben lang nicht zur Lautsprache. Einige entwickeln eine hohe Selbständigkeit, andere brauchen ein Leben lang Unterstützung.

Wie kommt es bei unserem Sohn heraus? Da Maél, im Grunde ein ausgeglichenes Kind, immer häufiger Phasen mit sehr herausforderndem Verhalten hat, lassen wir ihn zur Zeit gerade durch einen Kinderpsychiater abklären. Wenn ich mit Maél zusammen bin, kann ich solche und andere Probleme aber gut beiseite schieben und mit ihm den Moment geniessen, er gibt uns Eltern sehr viel zurück.

Wir setzen uns keine unerreichbaren Ziele. Was aber auch nicht bedeutet, dass wir nichts von ihm erwarten. Wir freuen uns über jeden noch so kleinen Schritt, den es vorwärtsgeht. Wenn Maél ein neues Wort aussprechen kann. Wenn er die Schuhe endlich richtig anzieht. Maél macht seinen Weg, einfach auf seine Weise und in seinem Tempo.

«Alles Glück», sagt Maél. Und wischt einmal mehr alle meine Zweifel und Sorgen beiseite.

Was ist Trisomie 21?

Ungefähr jedes 700. Kind kommt mit Trisomie 21 zur Welt. Der Name rührt daher, dass bei den betroffenen Menschen das Chromosom 21 nicht wie gewöhnlich zwei Mal, sondern drei Mal vorhanden ist. Dieses zusätzliche Chromosom – insgesamt 47 statt 46 –  hat zur Folge, dass sich ein betroffenes Kind deutlich anders entwickelt als ein Kind mit der gewöhnlichen Anzahl Chromosomen.

Häufig leiden Menschen mit Trisomie 21 an angeborenen Herzfehlern oder einer Missbildung des Magen-Darm-Trakts. Typisch sind auch der schwache Muskeltonus, eine verzögerte sprachliche Entwicklung und eine kognitive Beeinträchtigung.

Per 1. März 2016 hat der Bund die Trisomie 21 in die Liste der Geburtsgebrechen aufgenommen. Somit übernimmt die Invalidenversicherung alle nötigen medizinischen Behandlungen, welche damit einhergehen, und setzt sich für die gesellschaftliche Eingliederung ein.

Der ebenfalls häufig verwendete Ausdruck Downsyndrom geht auf den Arzt John Langdon Down zurück, der die Trisomie 21 im Jahre 1866 erstmals ausführlich erforschte und beschrieb. 

Infos und Buch-Tipps

Der Verein Insieme 21 setzt sich für Menschen mit Trisomie 21 und deren Angehörige ein. Er ist die erste Anlaufstelle für neubetroffene Familien und unterhält in der ganzen Schweiz Regionalgruppen:
www.insieme21.ch
www.ds-infocenter.de (Deutschland)
www.down-syndrom.at (Österreich)

Etta Wilken: «Menschen mit Down-Syndrom in Familie, Schule und Gesellschaft»
Etta Wilken ist Professorin für Behinderten­pädagogik und befasst sich seit vielen Jahren intensiv mit Trisomie 21. Sie hat auch Bücher über Sprachförderung und Kommunikation bei Kindern und Jugendlichen mit Trisomie 21 herausgegeben.

André Frank Zimpel: «Trisomie 21. Was wir von Menschen mit Down-Syndrom lernen können»
André Frank Zimpel, Professor für Erziehungs­wissenschaft, befasst sich mit dem Lern­verhalten von Menschen mit Trisomie 21. In seinem Buch fasst er die Ergebnisse und Erkenntnisse einer Studie mit über tausend Personen mit Trisomie 21 zusammen.

Informationen über pränatale Diagnostik
Insieme Schweiz hat diesen Sommer ein neues Online-Tool lanciert. Dieses bietet werdenden Eltern einen Überblick über vorgeburtliche Tests. Die kompakten, leicht verständlichen Infos sowie eine Vielzahl von weiterführenden Fach- und Beratungsstellen sind unter www.vorgeburtliche-tests.ch zu finden.

In Zusammenarbeit mit der PH Bern entwickelte Insieme Schweiz das Ideenset «Vielfalt begegnen» mit dem Ziel, Schülerinnen und Schülern Einblicke in die Lebenswelt von Menschen mit einer Beeinträchtigung zu ermöglichen.
www.phbern.ch/ideenset-vielfalt-begegnen
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Zur Autorin: 

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Barbara Stotz Würgler, 42, ist Journalistin und Präsidentin des Elternforums der Heilpädagogischen Schule Bezirk Bülach. Bei ihren vielen Kontakten zu Eltern mit Kindern mit den verschiedensten Behinderungen stellt sie immer wieder fest, wie anspruchsvoll das Leben mit Kindern mit Handicap ist – aber auch, wie bereichernd es sein kann.

1 Kommentar

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Von Andrea am 01.12.2017 09:51

Mit Posts und Berichten von Eltern und Selbsthilfegruppen wird suggeriert, dass für Menschen mit Down Syndrom alles möglich ist. Uni-Abschluss, Model, preisgekrönte Schauspielerin, selbständig wohnen in der eigenen Wohnung, etc. Danke für diesen Bericht aus dem Leben. Der Hinweis zur Heterogenität ist sehr wertvoll und bestimmt für viele betroffenen Familien heilsam.

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