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Familienleben
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Der Alltag mit Maél erfordert ständige Präsenz

Der Alltag mit Maél erfordert von uns Eltern, aber auch von allen weiteren Bezugspersonen permanente Präsenz. Maél ist noch nicht in der Lage, selbständig auf die Toilette zu gehen, zu duschen, sich in einer sinnvollen Zeitspanne ganz – und richtig – an- oder auszuziehen. 
Besonders auf Spiel- oder anderen öffentlichen Plätzen muss er stets im Auge behalten werden. Leider verhält er sich gegenüber anderen Kindern oftmals aggressiv. Weil er sich nach wie vor weigert, feste Nahrung zu essen, müssen wir alle Mahlzeiten pürieren oder speziell für ihn zubereiten. Es dauerte Jahre, bis er so weit war, selber seinen Brei oder sein Müesli zu löffeln.

Und Maél hat die Angewohnheit auszubüxen. Wenn wir Glück haben zu Fuss, wenn wir Pech haben mit dem Velo oder Trottinett. Kürzlich hat er es zum ersten Mal geschafft, den Schlüssel im Schloss der Haustüre zu drehen. Nun trägt er am Handgelenk eine Silberkette mit einer Plakette, auf der sein Name und unsere Telefonnummern eingraviert sind. 
Maél hat die Angewohnheit auszubüxen. Er trägt deshalb eine Plakette mit Name und Telefonnummer auf sich. 
Von Anfang an besuchte ich mit Maél das Familienzentrum unseres Wohnortes. Bis zu drei Mal wöchentlich hatte er dort Kontakt mit anderen, «normalen» Kindern. Auch für mich als Mutter, die immer wieder von Verzweiflung und Zukunftsängsten heimgesucht wurde, war der Treff eine gute Möglichkeit, unter die Leute zu kommen.

Vor der Einschulung wägten wir die Vor- und Nachteile einer Inte­gration in die Regelschule und einer Sonderschulung ab. Für uns stand immer nur unser Sohn im Zentrum. Schliesslich meldeten wir ihn für die heilpädagogische Schule an. Unsere Entscheidung haben wir noch keinen Tag bereut; die Schule ist zu seinem zweiten Zuhause geworden. 

Langjährige Bekannte ziehen sich zurück

Als wir nach Maéls Geburt unser Umfeld über die Behinderung unseres Kindes ins Bild setzten, fielen die Reaktionen unterschiedlich aus. Viele wussten schlichtweg nicht, wie man auf eine solche Nachricht reagiert. Ob man zum Beispiel gratulieren soll (ja, man soll). Einige langjährige Bekannte zogen sich zurück. Auch heute noch ist die meistgestellte Frage: «Habt ihr es vorher gewusst?»

Wenn wir mit Maél unterwegs sind, fallen die Reaktionen fast ausschliesslich positiv aus. Besonders Kinder reagieren gut auf ihn. Er­­wachsene dagegen können auch mal ganz schön nerven. Indem sie starren und flüstern. Zum Glück kommt dies selten vor. Oder vielleicht nehme ich es gar nicht mehr so wahr. Etwas salopp ausgedrückt hat Trisomie 21 den Vorteil, dass man den betroffenen Menschen ihr Handicap auf den ersten Blick ansieht. 
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Als unser zweiter Sohn Elias am 20. April 2011 zur Welt kam, war unser Glück perfekt. Natürlich stand schon früh die Frage im Raum, was denn wäre, wenn auch unser zweites Kind mit einem Handicap zur Welt käme. Da es sich bei Maél aber um keine erblich bedingte Chromosomenveränderung handelt, war das Risiko, nochmals ein Baby mit Trisomie 21 zu bekommen, nicht er­­höht.

Anfangs war Maél ziemlich eifersüchtig auf das neue Familienmitglied. Er traktierte den kleinen Bruder oft und riss ihm die Haare büschelweise aus. Aber wie so vieles legte sich auch diese Phase. Die Brüder gewöhnten sich nach und nach aneinander. Elias lernte bald, sich zu wehren. Rasend schnell überholte er seinen älteren Bruder in der Entwicklung, sprach mit eineinhalb Jahren bereits in ganzen Sätzen. Die zwei fanden Wege, miteinander zu kommunizieren, zu spielen, es lustig zu haben. Ein besonders gutes Ge­­spann sind sie, wenn sie gemeinsam uns Eltern ärgern wollen.

1 Kommentar

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Von Andrea am 01.12.2017 09:51

Mit Posts und Berichten von Eltern und Selbsthilfegruppen wird suggeriert, dass für Menschen mit Down Syndrom alles möglich ist. Uni-Abschluss, Model, preisgekrönte Schauspielerin, selbständig wohnen in der eigenen Wohnung, etc. Danke für diesen Bericht aus dem Leben. Der Hinweis zur Heterogenität ist sehr wertvoll und bestimmt für viele betroffenen Familien heilsam.

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