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Familienleben
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Die Diagnose schlug ein wie ein Blitz

Die Diagnose Trisomie 21 traf uns wie ein Blitz. Während ich mit Traurigkeit und Verzweiflung reagierte, wurde mein Mann wütend. In der Schwangerschaft hatte ich mich zwar mit dem Thema Downsyndrom auseinandergesetzt. Doch der Ersttrimestertest, der ein Risiko von 1:1600 auswies, gab keinen Anlass für weitere vorgeburtliche Abklärungen. Auch die Nackenfalte schien im Ultraschall unauffällig. Und jetzt war ich auf einen Schlag Mutter eines Babys mit Trisomie 21 geworden. Das sass.
Die Diagnose Trisomie 21 traf uns wie ein Blitz. Ich reagierte mit Verzweiflung, mein Mann mit Wut.
Oft stellte ich mir in den folgenden Monaten die Frage, ob es besser gewesen wäre, wenn wir schon während der Schwangerschaft Bescheid gewusst hätten. Eine Frage, die sehr schwer zu beantworten ist. Und für uns bald keine Rolle mehr spielte – Maél war ja jetzt da, und wir arrangierten uns nach und nach mit der Situation.

Die Nachricht, Eltern eines behinderten Kindes geworden zu sein, löste in uns zahlreiche Fragen aus. Werden wir mit der Pflege und Betreuung unseres Kindes zurechtkommen? Wie entwickelt sich ein Kind mit Downsyndrom? Wie reagieren die Freunde und Bekannten, die sich mit uns auf unser Baby gefreut hatten? Das Gedankenkarussell drehte unablässig. Ich fand keinen Schlaf, war weinerlich und dünnhäutig.
«Es ist schön, mit ihm Zeit zu verbringen», sagt Maéls Mutter. «Er gibt uns sehr viel zurück.»
«Es ist schön, mit ihm Zeit zu verbringen», sagt Maéls Mutter. «Er gibt uns sehr viel zurück.»

Grosses Glück mit der Gesundheit – und doch Stammgast in der Klinik

Die ersten Monate zu Hause mit Maél waren geprägt davon, dass er sehr schlecht trank. Als er drei Monate alt war, durfte ich mit ihm eine Physiotherapie machen. Als er ein halbes Jahr alt war, begann die Heilpädagogische Früherziehung: Jede Woche besuchte uns ein Heilpädagoge zu Hause und förderte Maéls Fähigkeiten.

Die Früherziehung dauerte bis zum Eintritt in den Kindergarten. Das Aufgleisen der Therapien gab uns Eltern das Gefühl, endlich etwas für unser Kind tun zu können. Nach und nach fiel uns aber auf, dass Maél vermehrt schrie. Das Trinken verweigerte er nun vollends. Als wir mit der gepackten Tasche bei unserer Kinderärztin im Behandlungszimmer sassen, meldete sie uns im Spital an – wo Maél notfallmässig aufgenommen und über eine Magensonde ernährt werden musste. Seine Speiseröhre war komplett entzündet, er hatte die Refluxkrankheit entwickelt. Noch heute bekommt Maél täglich Magensäureblocker.
Ansonsten haben wir grosses Glück, dass Maél organisch gesund ist. Oftmals leiden Kinder mit Trisomie 21 an Herzfehlern oder Missbildungen im Darmtrakt. In den ersten vier Lebensjahren war Maél dennoch ständiger Gast in der Kinderklinik. Er litt zum Teil unter heftigen Atemwegsinfekten, benötigte Sauerstoff und musste künstlich ernährt werden. Die traumatische Erfahrung mit dem Reflux hatte dazu geführt, dass er bei jedem Infekt die Nahrungsaufnahme verweigerte.

Nebst den vielen Spitalaufenthalten waren die ersten Jahre bis zum Kindergarteneintritt von seinem Therapieplan bestimmt. Nebst der Früherziehung und der Physiotherapie kam ab etwa drei Jahren zwei Mal wöchentlich Logopädie hinzu. Maél erhielt mit 14 Monaten erstmals Paukenröhrchen ins Trommelfell. Auf diese Weise sind seine Ohren besser belüftet und er hört besser. Mit zwei Jahren wurde er zum Brillenträger, was ihn glücklicherweise nicht stört. Probleme mit Augen und Ohren sind häufig bei Kindern mit dem Downsyndrom. 
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Unterschätzte Intelligenz

Maél war als Kleinkind schwierig zu lesen respektive zu verstehen. Er konnte Hunger, Schmerz oder Müdigkeit nicht ausdrücken, es war für uns ein ständiges Rätselraten. Noch mit zwei Jahren sprach er kein Wort. Wir hatten aber den Eindruck, dass er gut versteht, was wir zu ihm sagen.

Von unseren Heilpädagogen erfuhren wir von der Gebärdensammlung «Wenn mir die Worte fehlen» für kognitiv beeinträchtigte Menschen von der Schweizer Heilpädagogin Anita Portmann. Die Gebärden für Essen, Schlafen, Spielen, Nach-draussen-Gehen sowie für sämtliche Bauernhoftiere waren die ersten Begriffe, die wir Maél im Alter von zweieinhalb Jahren beibrachten. Die Bewegungen mit den Händen auszuführen, bereitete ihm zu Beginn noch Mühe. Aber er konnte endlich kommunizieren!

Im zweiten Kindergartenjahr lernte Maél mit Unterstützung von Piktogrammen, in Zwei- und Drei-Wort-Sätzen zu sprechen. Heute drückt er sich ohne Hilfsmittel aus. Kinder mit Downsyndrom haben oftmals eine überlange Zunge und einen schmalen Mundraum. Beides ist nicht gerade förderlich für die Aussprache, erschwerend kommt eine schlaffe Mundmuskulatur hinzu. Maéls Wortschatz ist um ein Vielfaches grösser, als er in der Lage ist, sich verbal auszudrücken. Seine Intelligenz wird deshalb häufig unterschätzt. 

«Mittelgradig hilflos»

Im Alltag benötigt Maél in vielen Bereichen Unterstützung. Die Invalidenversicherung stuft ihn als «mittelgradig hilflos» ein und entrichtet Hilflosenentschädigung, seit er zwei Jahre alt ist. Eine Person gilt als hilflos, «wenn sie wegen Beeinträchtigung der Gesundheit für alltägliche Lebensverrichtungen dauernd der Hilfe Dritter oder der persönlichen Überwachung bedarf». Die Höhe der Leistung hängt vom Grad der Unterstützung ab und ist in leicht, mittel und hoch abgestuft. 

1 Kommentar

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Von Andrea am 01.12.2017 09:51

Mit Posts und Berichten von Eltern und Selbsthilfegruppen wird suggeriert, dass für Menschen mit Down Syndrom alles möglich ist. Uni-Abschluss, Model, preisgekrönte Schauspielerin, selbständig wohnen in der eigenen Wohnung, etc. Danke für diesen Bericht aus dem Leben. Der Hinweis zur Heterogenität ist sehr wertvoll und bestimmt für viele betroffenen Familien heilsam.

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