«Ohne Entlastung wäre es nicht zu schaffen»
Die kleine Johanna lebt mit einer Hirnschädigung. Sie kann weder selbst sitzen noch essen und braucht ihre Eltern rund um die Uhr. Dass die Familie nicht an die Grenzen ihrer Kraft kommt, verdankt sie wertvollen Entlastungsangeboten.
Auf Johannas Wangen kleben zwei Pflaster, die ein Sauerstoffschläuchlein fixieren. Doch die Zweieinhalbjährige strahlt über ihr ganzes Gesicht. «Selbst wenn sie Schmerzen hat, ist Johanna voller Fröhlichkeit», sagt ihre Mutter Tabita. Das kleine Mädchen kam mit einer Hirnschädigung zur Welt, einer Cerebralparese.
Johanna braucht 24/7 Hilfe: Eltern werden durch Kinderspitex entlastet
Ob beim Essen, Trinken, Sitzen, selbst beim Hinlegen: Johanna ist kontinuierlich auf die Hilfe ihrer Eltern angewiesen. «Alles, was mit Muskeln zusammenhängt, macht ihr Mühe», erklärt Tabita. «Umso gewaltiger freuen wir uns an kleinen Entwicklungsschritten», sagt Johannas Vater Dan. «Wenn sie etwa probiert, ihr Händchen zum Winken zu heben.»
Johanna hat uns viel über das Leben gelehrt
Tabita, Mutter von Johanna
Wie aufgestellt ihr Kind selbst an schlechten Tagen ist, beeindruckt die Eltern immer wieder: «Johanna hat uns viel über das Leben gelehrt», sagt Tabita. Doch verschweigt sie nicht, wie herausfordernd die Betreuung ist – besonders die Nächte: Nicht selten halten Tabita und Dan ihre Tochter beim Einschlafen aufrecht, damit sie nicht vor Husten erbrechen muss. Oft kommen sie dabei an die Grenzen ihrer Kräfte. Dass es doch immer wieder geht, verdanken sie auch Sandra von der Joël Kinderspitex – die Stiftung Denk an mich kann dieses Angebot dank Spenden mitfinanzieren.
Dank Stiftung Denk an mich tanken Mutter und Vater wieder Kraft
Die Pflegefachfrau kümmert sich an zwei Halbtagen pro Woche um Johanna und entlastet damit die Eltern. Das sind kostbare Stunden, die Tabita und Dan für ihre ältere Tochter oder für sich nutzen können. «Dann kommt auch meine Kreativität zurück und ich habe wieder hundert Ideen», erzählt Tabita und lächelt. Sehen Sie selbst in der Videoreportage, wie Johannas Familie den Alltag meistert.
Die Stiftung Denk an mich unterstützt Ferien und Freizeitaktivitäten von Menschen mit Behinderungen. Als Solidaritätsstiftung des Schweizer Radio und Fernsehen SRF setzt sie sich seit über 50 Jahren für die gleichberechtigte Teilhabe am gesellschaftlichen Leben ein. Dazu gehören auch Ferien und Freizeitaktivitäten, die sich viele Menschen mit Behinderungen nicht leisten können.
